Crowdfund: క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా రూ. 16 కోట్ల సేకరణ.. చిన్నారి ప్రాణాన్ని నిలిపిన వైనం!

Couple crowdfund Rs 16 crore to treat 3 year old sons genetic disorder
  • పుట్టుకతోనే ఎస్ఎంఏ టైప్-1తో బాధపడుతున్న మూడేళ్ల అయాన్ష్
  • చికిత్సకు ఉపయోగించే ఇంజక్షన్ ఒక్కో డోసు ధర రూ. 22 కోట్లు
  • దిగుమతి సుంకం రూ. 6 కోట్లను మాఫీ చేసిన కేంద్రం
  • హైదరాబాద్‌లోని రెయిన్‌బో ఆసుపత్రిలో చికిత్స
  • నేడు డిశ్చార్జ్ కానున్న బాలుడు
స్పైనల్ మాస్క్యులర్ అట్రోఫీ (ఎస్ఎంఏ టైప్-1). ఇది అరుదైన జన్యు సంబంధ వ్యాధి. దీని బారినపడితే కండరాలు బలహీనపడి, మెదడు నుంచి సంకేతాలు ఆగిపోతాయి. ఫలితంగా ఏ పనీ చేయడం సాధ్యం కాదు. ఈ వ్యాధి చికిత్సలో జోల్గె‌న్‌స్మా అనే ఖరీదైన ఇంజక్షన్‌ను వాడతారు. ఈ ఇంజక్షన్ ఒక్కో డోసు ధర రూ. 22 కోట్లు (అన్ని పన్నులతో కలుపుకుని). ఇప్పుడు దీని గురించి ప్రస్తావన ఎందుకంటే.. పుట్టుకతోనే ఇదే వ్యాధితో జన్మించిన బాలుడు అయాన్ష్ మూడేళ్లుగా బాధపడుతున్నాడు. విషయం తెలిసిన ప్రపంచం కదిలింది. క్రౌండ్ ఫండింగ్ ద్వారా ఏకంగా 16 కోట్లు సేకరించి ప్రాణం నిలబెట్టింది.

చత్తీస్‌గఢ్‌కు చెందిన యోగేశ్ గుప్తా, రూపాల్ గుప్తా దంపతులు ఉద్యోగం నిమిత్తం పదేళ్ల కిందటే హైదరాబాద్ వచ్చి స్థిరపడ్డారు. వీరికి 2018లో అయాన్ష్ జన్మించాడు. అయితే పుట్టుకతోనే ఎస్ఎంఏ టైప్-1 సోకింది. ఈ వ్యాధికి చికిత్స కోసం జోల్గె‌న్‌స్మా అనే ఇంజక్షన్ ఇవ్వాల్సి ఉంటుందని, దీనిని విదేశాల నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాల్సి ఉంటుందని వైద్యులు తెలిపారు. ఆ ఇంజెక్షన్ ఒక్కో డోసు ధర రూ. 22 కోట్ల వరకు ఉంటుందని చెప్పడంతో బాలుడి తల్లిదండ్రులు హతాశులయ్యారు.

అయితే, స్నేహితుల సలహాతో వారికి ప్రాణం లేచొచ్చింది. ఏడాది క్రితం ఇంపాక్ట్‌గురు డాట్ కామ్ (impactguru.com) వెబ్‌సైట్ సాయంతో క్రౌడ్ ఫండింగ్‌కు సాయాన్ని అర్థించారు. వీరి అభ్యర్థనకు దేశ విదేశాలకు చెందిన ఏకంగా 62 వేల మంది మనసున్న మారాజులు స్పందించారు. ఒక దాత అయితే ఏకంగా రూ. 56 లక్షలు సాయం చేశాడు. దీంతో 16 కోట్లు సమకూరాయి. కేంద్రం కూడా సహకరించి రూ. 6 కోట్ల దిగుమతి సుంకాన్ని మాఫీ చేసింది.

ఈ నిధులతో ఇంజక్షన్ కొనుగోలు చేయగా ఇటీవల హైదరాబాద్ ‌లోని రెయిన్‌బో ఆసుపత్రిలో బాలుడు అయాన్ష్‌కు చికిత్స చేశారు. కోలుకున్న చిన్నారిని నేడు డిశ్చార్జ్ చేయనున్నారు.
Crowdfund
SMA Type-1
Zolgensma gene therapy
Rainbow Hospital

More Telugu News